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【新民网最新报道】大华医院的als(als )人爱护基地“暖冰病房”于昨天( 8日)公布。 该病房为“als人”患者提供人性化、团队间综合医疗护理、正确的营养支持、现代化的辅助生活治疗设备,成为“als人”互相交流、关怀和激励的平台。
als (肌萎缩性侧索硬化症)这种医学是运动神经元疾病的一种,患者的肌肉萎缩、无力、麻痹,身体逐渐开始结冰,因此俗称为“als人”。 这种病的可怕之处是患者的大脑意识从头到尾都很清楚,慢慢感觉全身没有控制,最后连呼吸肌都不能自主,只是等待死亡。 患者的平均寿命通常为25年,多死于呼吸衰竭和不能吃饭引起的营养不良。
本院肿瘤科主任曹军说,现在“als人”在医学界还没有特效疗法,治疗价格对“als人”来说也是沉重的压力。 国际承认的药物力卢唑一个月的消费达到四千五百元,但效果有限,后期所需的咳痰机、呼吸机、眼动器、胃造瘘术、气管切开、创通气、护理等一系列费用多因疾病导致贫困。 冻结患者的病情逐渐发展到一定阶段,吞咽困难逐渐加重,营养日益消瘦,需要进行胃瘘手术,特别是呼吸功能差的患者受不了经皮胃镜下胃瘘,经皮放射下胃瘘( prg )成为唯一的选择。
据了解,大华医院开展运动神经元病诊治已有两年,得到了卫生计委、慈善机构和多个社会组织的帮助和支持。 目前,医院从全国各地诊治了近200名患者,经皮放射下胃瘘手术,营养支持患者161例,特别是不能平卧的患者,佩戴呼吸机,克服了肺功能差的患者、气管切开患者的手术课题。 病例数和术后疗效都超过了国际同行。
在上海市卫计委、区卫计委、医院领导的大力支持下,在蒲公英逐步冻人爱护中心等仁爱人士的帮助下,暖冰病房成立了。 暖冰病房旨在建设als居家护理训练基地,建立精确的营养支持项目,为“als”患者提供人性化、团队间综合医疗护理、精确的营养支持及现代化的辅助生活治疗设备。 病房成立后,积极为全国性的“als(als )人”提供医疗、康复、新闻、科学技术、法律等服务,组织患者和家属进行训练、医疗合作、科学技术交流等,病房也逐渐成为“als(als )人”